このたび、東京都で開催された、

日本遺伝カウンセリング学会に参加いたしました。

今回は、当会の会員さんが3家族(計6名)参加され、みんなで力を合わせて啓発活動を行うことができました。

多くの医療関係者の方々に当疾患、当会のことをお伝えできる機会をいただきました。

印象的だった点として

今回は会員さんのお子さんも一緒に参加してくださり、多くの先生方が「可愛いね」と声をかけてくださったり、気にかけてくださる場面がたくさんありました。

患者家族会ブース同士での交流も行われました。

家族会あるあるや、それぞれの悩みなどを共有し、今後の展開に活かせるよう引き続き努めていきたいと感じました。

多くの医療関係者の方々から

患者にとっての「家族会の存在の重要性」をご教示いただきました。

気持ちの面と、情報共有との両面で、孤立せずに患者さんの未来を明るく照らすことができる存在であり続けられるよう今後も活動を続けてまいります。

過去最大人数の3家庭、6名で

患者会ブース出展ができました！

東北大学の学生さんにクリーフストラ症候群のお子さんの症例報告をお伝えしています。

患者家族会ブースの様子

今回から家族会Ｔシャツを着用しました

会員の橋本さん

2日目の患者会ブース出展を担当いただきました。

東京慈恵会医科大学付属病院の金子先生

今回クリーフストラ症候群日本家族会へのアンケート調査によるポスター発表を行ってくださいました。

取り上げてくださり誠にありがとうございます！

臨床遺伝専門医　沼部博直先生

今後の当会の歩みにお力添えをいただけることとなりました。

希少疾患家族として大変有難く感じております。

一般社団法人健やか親子支援協会

堤先生

当会の新たな歩みを心から応援くださり誠にありがとうございます。

JPAの日吉様

日頃から希少疾患団体の横の繋がりを構築するために声をかけてくださり誠にありがとうございます。

千葉県こども病院の二川先生

いつも患者会ブースを気にかけてくださり来訪してくださる温かい先生です

いつもありがとうございます

遺伝性疾患プラスのサイトを運営されているQLife二瓶編集長

編集部の山田さんともお会いでき大変嬉しく思います。いつも気にかけてくださりありがとうございます。

信州大学　黄瀬さま

当会会員さんのお子さんの担当遺伝カウンセラーさんです。学会参加でこのような出会いがあるのも嬉しいです。

顔はめパネル、しっかり堪能させていただきました！（左：当会代表。右：ノリノリの会員さん）

2026年8月7日～8日（現地時間）、アメリカ・ボストンにてFamily Caregiver Conference 2026が開催されます。

当会からは海外在住の会員さんであるご家族が２組参加されます！

世界各国の患者・家族、医療関係者、研究者などが集まり、希少疾患や障害のある方とその家族を支えるための最新の情報や取り組みについて学び、交流する国際的なカンファレンスです。

当会では、海外で発信される情報にも目を向けながら、日本のクリーフストラ症候群の患者さん・ご家族に役立つ情報を積極的に収集してまいります。

なお、当日のプログラムや講演内容は、公式サイトでご覧いただけます。

▼サイト

https://www.idefine.org/2026-conference-agenda/

また、現地へ参加できないご家族のために、一部のセッションはオンラインでライブ配信されます。どなたでも視聴可能ですので、ご興味のある方はぜひご参加ください。

【ライブ配信】

・Edenvale B + C Room

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_dyBJAPcHSlWanFNvlbYb9w#/registration

・Emerson Room

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_9gAuzqlnSm-fep80LivBeA#/registration

なお、ライブ配信は無料で視聴できますが、継続的な配信やコミュニティ運営を支えるため、主催者では寄付への協力も呼びかけています。 ご賛同いただける方は、ご協力をご検討ください。

カンファレンスで得られた詳細な情報や資料については、会員の皆さまに優先的に共有を予定しています。

また、多くの方に知っていただきたい内容については、ホームページやSNSを通じて広く発信してまいります。

世界中でクリーフストラ症候群の理解や支援の輪が広がっていることを、日本の皆さまにもお届けできればと思います。

このたび、当会の会員さんにご協力いただき、ホームページに会員さんの体験談を掲載することができました！

ご自身やご家族の経験を伝えることは、決して簡単なことではありません。そのような中、大切な想いを届けてくださったことに心より感謝申し上げます。

また、こちらの会員さんは学会の啓発活動で使用する「症例報告」の作成にもご協力いただきました。

体験談は、これからクリーフストラ症候群と診断されたご家族や、不安を抱えている方にとって、「自分たちだけじゃない」と感じられる大きな支えになります。

症例報告は、医療関係者の方へクリーフストラ症候群の患者さんの症状だけでなく暮らしや困りごとの周知にも役立てることができます。

そして、この体験談や症例報告は、

「会員の皆さんと一緒につくる家族会」の大切な一歩でもあります。

ご協力くださった会員さん、本当にありがとうございました。

これからも、一人ひとりの声を大切にしながら、皆さんと一緒に家族会を育てていけたら嬉しいです。

ぜひ、当会ホームページや写真のQRコードを長押しして体験談をご覧ください。

このたび、「かんしん広場」にクリーフストラ症候群日本家族会をご紹介いただきました。

▼ご紹介いただいた内容はこちらからご覧いただけます。

https://www.kanshin-hiroba.jp/web-case

ホームページ開設で大変お世話になった、一般財団法人日本患者支援財団様に当会のホームページや活動について掲載していただきました。

このような信頼性の高いサイトでご紹介いただけることは、クリーフストラ症候群を知っていただくきっかけとなるだけでなく、患者さんやご家族が安心して当会へつながる後押しにもなると感じています。

患者会活動は、多くの方との出会いやご縁に支えられています。

今回も他の患者・家族会の皆さまからの助言や応援があって実現することができました。

ご支援くださった皆さまに心より感謝申し上げます。

これからも、一歩ずつ活動を積み重ねながら、情報を届け続けることができるように取り組んでまいります。

このたび、毎日新聞において、クリーフストラ症候群が希少疾患の一つとして紹介されました。

以前は疾患名を検索してもほとんど情報が見つからなかったことを思うと、このような形で全国紙に取り上げていただけたことを大変嬉しく感じています。

今回の掲載は、希少疾患団体同士のつながりから生まれたご縁によるものでした。

「KIF1A関連神経疾患」の家族会の方が取材を受けられ、希少疾患団体の繋がりであるRDネットワークについて紹介してくださいました。

一つの患者会だけでは難しいことも、横のつながりがあることで社会へ発信できる力になります。

これからも、一人でも多くの方にクリーフストラ症候群を知っていただき、診断や支援につながるきっかけを増やしていけるよう活動を続けてまいります。

このような機会をいただきました皆さまに、心より感謝申し上げます。

このたび、学会へ参加し、クリーフストラ症候群の啓発活動を行ってまいりました。

今回は、クリーフストラ症候群のお子さんのご家族でもある当会の会員の方にもご協力いただき、共に啓発活動を行うことができました。

会場では、看護師の方々を中心に、多くの医療関係者の皆さまへクリーフストラ症候群についてお伝えする機会をいただきました。

実際にお話しする中で、疾患名をご存じない方がまだ多い現状を改めて実感し、お一人おひとりに疾患についてご説明させていただきました。

医療関係者の皆さまからは、「お母さん、頑張っているね。頑張りすぎず、無理せずにね。この疾患のことは病院へ戻ってスタッフにも伝えるね」といった温かいお言葉をいただき、大変励みになりました。

また、看護師の方から「障害のあるお子さんを育てるご家庭にもレスパイトが必要」というお話を伺い、当会としても日頃から大切だと考えていることと重なり、とても印象に残りました。

さらに、希少・難治性疾患に取り組むRDネットワークの皆さまとも交流することができ、大変心強く感じました。

認知度向上は目的ではなく、その先にある早期診断や支援の拡充、そして患者さんとそのご家族が少しでも健やかに、安心して暮らせる社会につながることを願っています。

当会はこれからも、その実現に向けて継続的に啓発活動へ取り組んでまいります。

会員同士で患者会ブース出展へ

患者会ブースの様子

イベントの会場設営に詳しい会員さんのご協力をいただきました。

これも仲間との出展の嬉しいところです

ご自身のお子さんの症例報告をまとめ、医療関係者の方へ真剣に丁寧にお伝えしています。

難病の子ども支援全国ネットワークの

本田さんと。

いつも当会へのお心遣いありがとうございます。

RDネットワーク関東チーム

希少疾患の認知度向上を共に目指す仲間です

会場でご一緒することができ、とても心強かったです。

左から、ロスムンド・トムソン症候群家族会代表の山口さん。2型コラーゲン異常症患者・家族の会の庵谷さんとお子様。

RDネットワークの仲間である、2型コラーゲン異常症患者・家族の会のseiraさん。

難病サミットで一緒に登壇させていただきました。

患者当事者として、障害者モデルをされながら認知度向上に努められています。

学会が終わったら・・ご当地の美味しいものを！

当会会員同士で静岡名物の「さわやか」のハンバーグをいただきました。

これも学会の醍醐味です。美味しいものをたくさんいただき、翌日の啓発活動に備えます！

このたび、当会として初めて申請した助成金が採択され、団体運営に必要なPC整備に対するご支援をいただくこととなりました。

今回の採択にあたり、ご支援いただきましたNHK厚生文化事業団　わかば基金の皆さまに心より感謝申し上げます。

本助成を通じて整備した環境を活用し、ホームページ運営や情報発信、学会・研究活動に関する共有、会員支援など、これまで以上に安定した活動基盤づくりを進めてまいります。

「患者さんやそのご家族が抱えている悩みや課題、今後どのように患者家族会として越えていきたいか」

これらの思いが受け入れられ、そして採択という結果をいただけたことをとても嬉しく思います。

今まで取り組んできたことが社会の一員として認められ、今後も頑張れ、と、背中を押していただけた、そんな晴れやかな気持ちです。

これから先も助成金を申請することは幾度となくあると思いますが、この気持ちを忘れずに今後も取り組んでいきたいと思います。

今後も、クリーフストラ症候群を取り巻く情報やつながりを届けられるよう活動を続けてまいります。

▼詳細はこちらからご覧ください

https://www.npwo.or.jp/info/33765

Instagramでご縁をいただいた、

訪問型パパママサポート「にこにこ」代表・なつみさんと、

当会代表 橋本でオンライン交流を行いました。

それぞれの活動や想いについて共有しながら、患者家族と医療・支援職がつながることで生まれる可能性について意見交換を行いました。

制度や支援、情報を必要としている方へ届けるために、今後もさまざまな立場の方との交流や学びを大切にしながら活動してまいります。

なお、会員向けページでは、今回の交流内容や印象に残ったお話についても共有しています。

貴重なお時間をありがとうございました。

▼訪問型パパママサポート「にこにこ」公式サイトはこちらから

https://nnntttsss.thebase.in/?utm_source=chatgpt.com

このたび、福島県で活動されている理学療法士さんである「なつみさん」が、

Instagramにてクリーフストラ症候群について紹介する投稿を作成してくださいました。

以前からSNSを通じてご縁があり、「クリーフストラ症候群について知り、理学療法士として何か力になれたら」というお気持ちから、疾患について調べてくださり、一般の方にも分かりやすい形でまとめて発信してくださいました。

当会が作成・監修した内容ではありませんが、日々多くの方々の支援に携わられている医療従事者の方が、クリーフストラ症候群について理解を深め、発信してくださったことを大変ありがたく感じております。

クリーフストラ症候群はまだ認知度が高いとは言えない希少疾患です。

このように医療関係者の方々が疾患について知り、発信してくださることは、認知度向上や理解の促進につながる大変貴重な機会だと考えています。

なつみさん、この度は誠にありがとうございました！

▼ご紹介いただいた投稿はこちら

https://www.instagram.com/p/DZHy9BpifBj/?igsh=ZG1sNzJ5OXZieWdm

このたび、クリーフストラ症候群日本家族会のXアカウントを開設いたしました！

当会からのお知らせに加え、同じ希少疾患家族会の皆さまの投稿などもリポストしながら、

情報発信を行っていきたいと思っております。

また、皆さまとの情報交換の場のひとつにもなれば嬉しいです。

是非フォローやリポスト等で応援いただけますと幸いです。

▼当会Xのアカウントはこちらから

https://x.com/kleefstra0917?s=11&t=wdOd_T5Pj--1c7JxXxQwbg

このたび、当会ホームページ内に
「はじめて診断を受けられたご家族の方へ」のページを作成いたしました。

クリーフストラ症候群と診断された直後は、
「どんな疾患なのだろう」
「これからどうなっていくのだろう」
「相談できる人はいるのだろうか」
と、多くの不安や戸惑いを抱えながら情報を探される方も少なくありません。

私たち家族会にも、診断後間もないご家族からお問い合わせをいただくことがあります。

そこで今回、初めて当会を知ってくださった方が安心して情報にたどり着けるよう、

当会の概要や活動内容、つながり方をご案内する専用ページを作成いたしました。

必要なときに、必要な方へ情報が届くことを願いながら、今後も情報発信を続けてまいります。

ぜひご覧ください。

▼「はじめて診断を受けられたご家族の方へ」

「難病の日」である5月23日、神奈川県・山手駅にある聖光学院にて開催された難病サミットに参加いたしました。

当日は、延べ300名程度の方々にご来場いただき、希少疾患3団体が参加いたしました。

当会としては初めてのサミット参加となりました。

【参加団体】

・ADSS1ミオパチー患者家族会（当事者）

・2型コラーゲン異常症患者・家族の会（当事者）

・クリーフストラ症候群日本家族会（患者家族として）

当会は、3団体の中で唯一「患者家族」という立場から登壇し、代表の橋本がお話をさせていただきました。

クリーフストラ症候群の患者家族が直面している社会課題を

「医療」「教育・療育」「福祉・行政」の3つに分けてお伝えいたしました。

・専門医がおらず対症療法をしている。

・通院や療育など、親子で共に学びながら進んでいく必要があり、家庭の負担が大きい。

・働きたくても働けない現状を知ってほしい

これらの当会の会員の体験談や“生の声”を反映させていただき、より現実的な課題としてお話をすることができました。

また、パネルディスカッションでは、他疾患家族会の皆さまと共通する課題について意見交換を行うことができ、大変貴重な機会となりました。

サミット後には、ピアノコンサートも開催されました。

脳性麻痺や自閉症、先天性難聴を抱えながらもピアノに向き合われる姿や、

一音一音に想いが込められた演奏は、涙が流れるほど圧巻で、会場全体が深い感動に包まれていました。希少疾患や障害の有無に関わらず、互いを知り、支え合える社会の必要性を改めて実感いたしました。

当会がこのようなサミットやシンポジウムに参加できるとは、いままで思ってもみませんでした。

しかし、他疾患の家族会の皆さまとの繋がりや連携が生まれ、そこからさらに新たな出会いへと広がり、今回このように多くの方々のご協力をいただきながら登壇することができました。

このような貴重な機会をいただきました関係者の皆さま、ご来場くださった皆さまに、心より感謝申し上げます。

ピアニストの方々と希少疾患家族会のメンバーにて

パネリストとして参加したメンバーにて

司会進行の立石さん

ADSS1ミオパチー患者家族会の藤岡さん

２型コラーゲン異常症患者・家族の会の星来さん

クリーフストラ症候群日本家族会代表の橋本

RDネットワーク関東チーム

登壇の様子（当会の抱える社会課題）

聖光学院の校長　工藤誠一様とRDネットワーク

関東チーム

今回ラムネホールでサミットをさせていただき

誠にありがとうございました。

クリーフストラ症候群日本家族会　代表　橋本

２型コラーゲン異常症患者・家族の会の星来さん

ADSS1ミオパチー患者家族会の藤岡さん

JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）の RDネットワーク関東支部のメンバーとして、5月23日「難病の日」に向けた啓発イベントへ参加しました。

関東の希少疾患患者家族会7団体の代表が集まり、地域の皆さまへ向けて、希少疾患について知っていただくための活動を行いました。

当日は、スライム作り体験やクイズ企画を通して、お子さんから大人の方まで、楽しみながら希少疾患について触れていただく機会となりました。

ブースには多くの方々にお立ち寄りいただき、あたたかい交流の時間となりました。

「RD（Rare Disease）」は、希少疾患を意味します。

希少疾患は、一つひとつの患者数は少ないものの、同じように悩みや困りごとを抱えながら生活されている方々がたくさんいます。

これからも、希少疾患への理解や支援の輪が少しずつ広がっていくよう活動を続けてまいります。

ブースへお立ち寄りくださった皆さま、関係者の皆さま、ありがとうございました。

前列　左から

MLC患者の会　さま

ADSS１ミオパチー患者家族会　さま

クリーフストラ症候群日本家族会

２型コラーゲン異常症患者・家族の会　さま

後列　左から

マランの家族交流会　さま

クリーフストラ症候群日本家族会ボランティア　さま

プリオン病患者家族の会さざんかの会　さま

ロスムンド・トムソン症候群家族会　さま

当会のボランティアさん大活躍！

「希少疾患クイズ」を出してくれました

放デイの運動療育士さんなので、お子さんの心を掴むのがとってもお上手でした。

来年もご参加くださいます

「希少疾患のことお母さんに教えてあげるんだ」

と言ってくださったお子さんが大変印象的でした

閉会式

1人では勇気がでにくいことも

みんなで取り組めば大きく踏み出せると

実感できたイベントになりました！

患者家族会として、小児科学会にブース出展させていただきました。

毎回新たな出会いがある中、今回もこれまでにない素晴らしいご縁に恵まれました。

特に今回は、「睡眠障害」や「てんかん」に対する対策や治療について、ご家族に寄り添ったご提案をくださる先生方や企業様との出会いがありました。

さらに、最新の発達外来におけるオンラインシステムについての情報も知ることができ、

患者家族として大変ありがたい機会となり、心から嬉しく思っております。

得られた情報は会員の皆さまへ共有し、つらい思いをされているご家庭が一つでも減ることを心から願っています。

また、当会の目標の一つである、ご家族の「今抱えている悩み」に寄り添うピアサポートを実現できることを大変嬉しく感じています。今回の学びを踏まえ、今後は症状や生活支援に直結する神経領域との連携をさらに強化してまいります。

今回出会えたすべての皆さまに、心より感謝申し上げます。

会の活動はこれからも続いていきます。これからも前を向きながら、一歩ずつ取り組んでまいります。

当会患者会ブース

学会会場にて（あいち小児保健医療総合センター水野先生と会員メンバーさん）

学会会場にて（難病のこども支援全国ネットワークの本田様）

学会会場にて（ノックオンザドア村上様）

学会会場にて（アンジェルマン症候群の子を持つ親の会エンジェルの会　山本会長）

学会会場にて（トーチの会　吉田様）

学会会場にて（日本ダウン症協会の皆様）

先日開催いたしました勉強会について

理化学研究所の先生により記事としてご紹介いただきました。

このような形でご紹介いただきましたこと、心より感謝申し上げます。

取り組みがこのような形で発信されたことは、大変意義深く、クリーフストラ症候群の理解や支援の広がりに繋がるものと考えております。

また、本勉強会は多くの会員の皆さまのご参加、ご協力により実現したものであり、改めて感謝申し上げます。

▼掲載記事はこちら

https://becod.riken.jp/news/2026/260211.html

講習会終了後の集合写真

（ご講演：山田亜夕美様・楠瀬まゆみ様〈理化学研究所〉）

学会会場にて
（大会長　群馬大学　秦先生）

学会会場にて
（兵庫県立こども病院　森定先生）

学会会場にて
（東京都立小児総合医療センター　二川先生）

学会会場にて
（大阪大学大学院　加藤先生）

学会会場にて
（QLife　二瓶編集長）

学会会場にて
（会員メンバーさん）

学会会場にて
（会員メンバーさん）

本日、9月17日は、クリーフストラ症候群啓発デー

本日は、世界の仲間と一緒にクリーフストラ症候群について知っていただくための記念日です。

9月17日は 9月（9）は染色体9番を、17日はアルファベットの17番目「Q」を表しており、KSの主な原因である 9q34.3 に由来しています。

海外ではこの日に合わせ、紫色の服や飾りでの発信、SNSキャンペーン、交流イベントなどが行われています。 

症状が幅広いクリーフストラ症候群ですが、多くの患者さんご家族と共に支え合い、子ども達の明るい未来を築いていけることを願っています

都内のレンタルスペースにて、5家族・17名が集まりました。

悩みを分かち合い、これからのことを話し合う中で、とてもあたたかく充実した時間を持つことができました。

希少疾患であるクリーフストラ症候群の患者さんが5名も一緒に集まれたことは、何よりも心強く嬉しいことです。

顔を合わせて話し、励まし合えるつながりは、孤独を和らげ、前に進むための大きな原動力となりました。

大会長は北海道大学病院 臨床遺伝子診療部の山田崇弘先生、会場は札幌のカナモトホールでした。 

山田先生には、雑誌「遺伝子医学52号」の当事者会、支援団体の紹介のコーナーにご紹介をいただき、寄稿させていただく機会を頂戴しました。

まだ走りはじめたばかりの当会にとって、医学系雑誌への寄稿は大変有難い機会となりました。

改めて、感謝申し上げます。

今回、患者会としてブース出展の機会をいただき、多くの医師や専門家の方々と直接交流させていただく貴重な場となりました。 

また、他の患者家族会・支援団体の皆さまともお話しすることができ、学びとつながりに満ちた時間を過ごすことができました。

クリーフストラ症候群は、希少疾患であるがゆえにまだまだ認知度が低いのが現状です。 

こうした学会への参加を通じて、一歩ずつ認知の輪を広げていけるよう、これからも活動を続けてまいります。

学会会場にて
（北海道大学病院 　山田先生）

医療従事者向けの専門誌『遺伝子医学』に、当会の記事が掲載されました。

疾患の概要、家族会設立の経緯、これまでの活動内容、会員の声などを数ページにわたってご紹介いただいています。

書店でのお取り寄せや、インターネットでのご購入が可能です。

このような貴重な機会をいただきました、メディカルドゥ様、ありがとうございました。心より感謝申し上げます。

また、メディカルドゥ様とのご縁を繋いでくださった北海道大学病院の山田崇弘先生にも心より感謝申し上げます。

遺伝性疾患プラスさんに取材、掲載いただきました。

ありがとうございます！

▼詳しくはこちらから
（遺伝性疾患プラスInstagram）
https://www.instagram.com/p/DKeHoWkR3O2/?igsh=b2F1cHM4Y2Vxdzdi

（記事掲載）
https://genetics.qlife.jp/diseases/kleefstra/patients/2025-05-22

日本小児遺伝学会学術集会が都内で行われ、学会スタッフで参加してきました。 

多くの医師・有識者の先生方にお話をさせて頂ける機会が持てました。

今回の学会の大会長は、東京都立小児総合医療センターの臨床遺伝科の吉橋先生でした。

他疾患家族会の方々と交流を持ち、家族会についての話なども行うことが出来ました。

学会会場にて（東京都立小児総合医療センター　吉橋先生）

メンバーとブース参加をしてきました。

１日目終了後に 家族会の交流会があったり、 ランチョンセミナーとして 家族会もお昼をいただきながらお話しが聞ける、 家族会のお子さん、ご家族連れへの 心配りあるコーナーがあったりと、 

安心して、家族会同士も交流できる、 そんな温かい学会でした。

新たに出会った家族会の皆様、 そしてスタッフの皆様、 ありがとうございました！

みなさんのお声がけや交流の機会、学ぶことも、今後に活かしたいことも、たくさんいただきました。

学会会場にて
（会員メンバーさんとご長男）

8月2-4日に都内で開催された遺伝カウンセリング学会へ

単独ブース初出展！
メンバーさんとお友達にご協力いただきました。ありがとうございます!

多くの医師・他疾患家族会の方と交流を持つことが出来ました。(計46名)

クリーフストラ症候群をご存知な方、ご存知ではない方と多岐に渡り、とにかく知ってもらう、広めて頂くことを重視して活動してきました。

「うちの患者さんでクリーフストラ症候群いるよ。家族会なんてあるんだね。伝えとくね」

と言ってくださる方もいました。
これから更に家族会が大きくなっていくと思いました。

今回、大学病院×厚生労働省×家族会のデータベース化のお話を頂きました。

厚生労働省や大学病院監修です。
クリーフストラ症候群患者の存在を知ってもらう機会になります。

AMIGO⇒慶応義塾大学医学部
https://web.patreg.jp/atlas-web/loginForm?system_cd=CMS0000001

GENIE⇒都立小児医療センター
https://genie-peer.jp

データベース化、機関との連携によって、医療・療育において、今より知ってもらう機会が増え、

新薬の開発やリハビリの展開が見込める未来がやってくるかもしれません。

様々な症状を有する子どもたちの未来が少しでも明るいものとなり、また、悩みを抱えるご家族の気持ちが少しでも前向きに変わっていくことを切に願っております。

研究に少しでも貢献できるよう、私たち患者家族会としても協力できるよう活動してまいります。

学会入口にて（会員メンバーさん）

学会会場にて
（QLife二瓶編集長と会員メンバーさん）

昨年の今頃、6人だった繋がりも、今では23人家族会メンバーがいます。

関西、関東は2回目のオフ会も企画中。
九州は初のオフ会開催をしました。
「やっと、リアルで会えた。本当にいるんだって感じることができた」
九州メンバーから出た、実感。

今年はオフ会エリアを増やしていき、まだ直接会えていない仲間にも会えるようにしていきたいです。

染色体起因しょうがいじの親の会様と共にブース出展させていただき、初めて学会へ参加しました。

リーフレットをお配りし、希少疾患であるクリーフストラ症候群の名前を少しでも多くの方々に知っていただければ、と願い啓発活動をさせていただきました。

関東と宮城在住のメンバーが軸となり、福岡在住のメンバーのお二人がブースへお手伝いにお越しくださいました。希少疾患であるクリーフストラ症候群の患者さんに出会ったことがない私たちは、１日に４人も当事者家族に会うことができ、喜びを強く感じることができました。

これから、当疾患を知っていただくための啓発活動を少しずつ行っていきたいと思います。