クリーフストラ症候群日本家族会 会則
（名称)
第１条
当会は、クリーフストラ症候群日本家族会（Kleefstra Syndrome Japan Family Association）と称する。
（目的）
第３条
当会はクリーフストラ症候群等と診断を受けたこどもとその家族を対象に、以下の２つに掲げる取り組みを主な軸とし展開することを目的とし、令和7年12月10日に設立する。
（１）同じ疾患を持つ親・家族での悩み・療育・進路などを話せる「今」へ寄り添う
（２）クリーフストラ症候群への理解者・協力者・研究者を増やすことを目指し、将来的なこども達・親・家族への「未来」へ寄り添う
（活動・事業の種類）
第４条
当会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。
（１）ピアサポート
- SNSツールを活用しいつでも相談できる、繋がることができる環境作り
- 定期的なオンラインミーティングを行う
（２）疾患の啓発
- クリーフストラ症候群の研究者、理解者を増やすための活動を行う (医療機関・研究機関・メディア・広報誌発行・クラウドファンディング等)
- 小児慢性特定疾患・指定難病の認定を図る
（３）その他、目的の達成に必要な活動
（会員）
第５条
本会の会員は、次の２種類とする。
（１）正会員は、当会の目的に賛同し入会した者とする。
- 医学的な質疑を患者同士で行う場合は、あくまで参考情報として受け止める。最終的な判断は担当医やセカンドオピニオンによる確認を原則とする。
- 【会員】クリーフストラ症候群日本家族会のSNSツールにおいて、必要に応じた家族会全体へのアンケートを実施する。参画型の環境を整えるためGoogleフォームや多数決アプリなどを活用する。(内容によっては匿名型のアンケートも実施する方向性)
それらのアンケートに可能な範囲で協力する。 - SNSツール（グループLINE）での質疑においてはノートを作成しそこへコメントをしていく形を主とする。
- 会員情報の閲覧について
・会員限定情報（会費納入者のみが閲覧できる文書、ノート）は、会員資格を有する役員及び会員のみがアクセスできるものとする。
・会員限定情報へのアクセス制限は、運営の公平性及び会の円滑な運営を保つためのものであり、役員はこのルールに従い対応するものとする。
（会費）
第７条
正会員及び賛助会員は入会後速やかに年会費を納入する。期間は1月1日から12月31日までとし、期中1月31日までに納入するものとする。期中7月入会以降参加の者は1000円とする。
（１）入会金なし
（２）正会員 2000円
（３）賛助会員 1口3000円
２ トラブル･退会には適切に対処する。その際納められた会費は返金しない。
３ やむを得ない事情により、即座に年会費を納入出来ない場合は、運営に速やかに連絡し対応を求めることとする。
（寄付金および助成金）
第８条
１ 当会は、企業・団体・個人等からの寄付金および助成金を受け入れ、当会の活動資金として適切に管理・使用する。
２ これらの資金は、当会の目的に沿った活動にのみ使用し、使途については透明性を保つものとする。
３ 寄付金および助成金の受領にあたり、必要に応じて領収書の発行や報告を行う。
（退会）
第９条
１ 会員は、退会の旨を代表へ明示することにより任意に退会することができる。
２ 会員が、次の各号のいずれかに該当するときは、退会したものとみなす。
（１）本人から退会を申し出たとき。
（２）会費を1年以上納入しないとき。
（３）何らの事情で会員を続けられなくなったとき。
（４）会則に違反し、役員会で退会が決議されたとき。
（役員）
第１０条
１ 当会に次の役員を置く。
（１）代表 １名
（２）副代表 ２名
（３）会計 １名
（４）会計監査 ２名
（５）広報 １名
２ 第１項に定める役員に関して
（１）代表
- 代表は会員の互選により選出する。
- 選出は、投票に回答した会員の過半数の信任を原則とする。
- 無回答の会員は、当該投票における意思表示が確認できないため、集計の対象外とする。
- 立候補者が複数の場合は、投票において最も多くの信任を得た者を代表とする。
- 反対の意思表示が全会員の3分の1を超える場合は、選出を無効とし、再選考を行う。
（３）その他役員に関しては、運営内での協議により決定する。
（４）役員は、当会の目的に賛同し、他の会員や運営メンバーとの円滑な意思疎通を行い協力しながら活動できる者とする。
（５）以下のいずれかに該当する場合、運営スタッフとして不適当としてみなす。
- 運営との連絡が円滑に取れず、活動に支障をきたすと運営会議で判断した場合。
- 会の秩序を乱す行為、他者への不当な発言等が認められる場合。
- 会の方針および決議に反し、当会または関係者に不利益を及ぼす行為があった場合。
３ 役員の任期は、1年とする。ただし、再任を妨げない。
（職務）
第１１条
（１）代表は、関係機関や団体への要望書の提出、医師・有識者・マスコミへの接見をする。
（２）副代表は、代表を補佐し、代表不在の場合はその職務を代行する。
（３）会計は、会費、活動費の入出金管理、その他事業にかかわる財産を管理する。予算案の策定をする。代表と副代表が兼任
（４）会計監査は、会計が正当に管理されていることを監査する。
（５）広報は、ホームページの運営、SNSの更新や管理をする。
（解任）
第１２条
役員が次の各号のいずれかに該当するときは、会員の議決により、これを解任することができる
（１）心身の疲弊により、職務の執行に耐えられないと認められるとき。
（２）本人の申し出があったとき。
（３）義務違反その他重大な会則違反があったとき。
（資産）
第１３条
１ 当会の資産は、次の各号に掲げるものをもって構成する。
（１）会費
（２）寄附金品（企業・団体・個人等からの寄付及び助成金を含む）
（３）財産から生じる収入
（４）事業に伴う収入
（５）その他の収入
（６）当会が活動に使用する情報媒体・資料・データ・システムその他一切のサービスおよびこれらに不随する資産
２ 当会が活動に使用する情報媒体、資料、データ、システムその他の媒体・サービスは、当会または運営が管理するものを基本とする。
３ 個人名義により契約・管理される情報媒体、サービス、システム、データその他の契約物は、そのままでは当会の資産及び会計（支出・収入）には含めない。
４ 個人名義の契約物について、当会の運営上必要と判断される場合は、運営と契約者との協議に基づき、特段の事情がない限り当会での利用にむけて調整への協力を求めるものとする。合意が得られた場合には、当会として使用することができる。
５ 個人名義の契約物が当会に移管された場合は、その時点において当会の資産として扱うことができる。
６ 当会が前３項に基づき個人契約物を利用する場合であっても、当該年度の契約費用は契約者本人が負担するものとする。
７ 翌年度以降の費用負担および管理方法は、運営会議の決議により定める。
（総会）
第１４条
１ 当会の総会は、正会員を持って構成し、年に1回開催するものとする。ただし、必要があるときは臨時に開催できるものとする。遠隔地のため、基本的にzoomで行うことを考慮する。 定例会は正会員で構成し、必要時はオブザーバーとして医師や外部関係者も参加できる。
２ 総会は、以下の事項について議決する。
（１）会則の変更
（２）事業の変更
（３）事業報告及び収支決算
（４）役員の選任または解任
（５）解散
（６）その他会の運営に関する重要事項
３ 事務局が招集し、会議の日時、場所、目的及び審議事項を記載した書面又は正会員全員に2週間前までに通知する。
４ 議決は過半数以上の同意をもって承認とする。 やむを得ない理由で定例会に出席できない正会員は、あらかじめ通知された事項について書面又は電磁的方法をもって表決、又は他の正会員を代理人として表決を委任することができる。無回答の会員は、当該議決に賛成したものとみなす。
（役員会）
第１６条
１ 役員会は役員を持って構成する。
２ 役員会は必要に応じ開催し、次の事項を議決する。
(１) 定例会に付議すべき事項
(２) 定例会の議決した事項の執行に関する事項
(３) その他会務の執行に関する事項
３ 役員会における議決は2/3以上の同意をもって承認とする。
（事業年度）
第１７条
本会の事業年度は、1月1日に始まり、12月31日までとする。
（事業報告書及び決算）
第１８条
１ 会の活動に必要な年次予算は、定例会前に会計がとりまとめ予算案を策定し、役員会の承認後、定例会に提起され承認を得る。
２ 代表、副代表、会計、会計監査は、毎事業年度終了後、2か月以内に事業報告書、収支計算書を作成し、監査を経て総会の承認を得なければならない。
３ 収支報告の開示方法はファイル形式にし、ホームページにて公表する。
４ 会計年度末にて剰余金が発生した場合は、翌年度予算に繰り越される。特別な理由がない限り、会員への返金は行わない。
５ 会計は、定例会時に前年度会計報告を行い、会計監査は監査結果を報告し承認を得る。
（解散）
第１９条
１ この団体は、次に掲げる事由によって解散する。
（１）総会の決議
（２）目的とする特定非営利活動に係る事業の成功の不能
２ 総会の決議により解散する場合は、正会員総数の4分の3以上の承諾を得なければならない。
（変更）
第２１条
この会則は、総会において、出席者の過半数の承認がなければ変更できない。
附則
この会則は、令和7年12月10日から施行する。
以上
初版 2025年12月10日