私たちはクリーフストラ症候群の診断を受けた患者さんの保護者を中心に活動している家族会です。 クリーフストラ症候群は2006年に報告された疾患で、発症頻度は2.5～3.5万人に1人と言われる希少疾患です。 患者数が非常に少ないことから、医療や社会の中で十分に知られておらず、 情報の少なさから不安や孤独を感じるご家族も少なくありません。 当会では、同じ立場にある家族同士の情報共有やピアサポートを大切にするとともに、疾患に関する正しい理解を広げるため、 研究機関や専門家が主催する講習会・学会への参加や協力などの啓発活動にも取り組んでいます。 また、患者家族の声を医療・研究の現場に届けることで、 将来の診療や支援の向上、社会的理解の促進につながることを目指しています。 私たちは、患者さんとご家族が「ひとりではない」と感じながら、 安心して日々の生活や子育てに向き合える社会の実現を目指し、活動を続けています。