私たちは、希少疾患であるクリーフストラ症候群の患者さんとご家族の会です。

9番染色体9q34.3領域の欠失やEHMT1遺伝子の変異により生じる疾患で、発達の遅れ、知的障害、言語発達の困難、筋緊張低下、てんかん、先天性疾患など、さまざまな症状を伴います。症状や程度には個人差がありますが、乳幼児期から支援が必要となることが多い疾患です。

患者数は少なく、正確な情報にたどり着くことが難しい現状があります。

• クリーフストラ症候群の認知向上
• 患者家族同士をつなぐこと

• 医療・研究との連携を進めること
• 患者さんとご家族の生活の質の向上を目指すこと

患者数が少ない疾患は、情報や支援制度が十分に整っていないことも多く、診断直後から孤立感を抱えるご家族が少なくありません。

同じ疾患の仲間に出会えないまま、不安の中で手探りの子育てを続けているご家庭もあります。

私たちは、家族同士がつながり、医療者・研究者・社会へ声を届ける架け橋となる存在でありたいと考えています。

• ホームページやSNSでの情報発信
• オンライン交流会、講演会の開催
• 医療・研究者との連携
• 学会や希少疾患イベントへの参加
• 啓発活動および社会への情報提供

皆さまからのご寄付は、以下の目的のために活用いたします。

• 講演会、勉強会、交流会等の開催費
• 啓発資料および情報発信物の作成費
• 研究者との連携および情報交換にかかる費用
• 会員交流支援に関する活動費
• 会の運営および事務に必要な経費

寄付金の収支状況につきましては、活動報告等を通じてご報告いたします。

クリーフストラ症候群を一人でも多くの方に知っていただくことが、研究の発展と社会的理解の向上につながると信じています。

未来の子どもたちとご家族のために、あたたかいご支援を賜れましたら幸いです。

ご寄付をご希望の方は、お申し込みフォームにご記入のうえ、下記口座へお振込みください。

ご寄付は500円から受け付けております。

なお、振込手数料はご負担いただきますようお願い申し上げます。

また、当会は任意団体のため、税制上の優遇措置はございません。あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。